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Empecé a escribir este blog después de haber pasado una noche de víspera de feriado descargándome con mis amigas la frustración de una muy mala semana.
Cualquier diagnóstico le cambia la vida a una persona. Y a todo su entorno también. Desde el comienzo, la palabra “diagnóstico”, ya nos suena mal. Es negativo… Algo no está bien. En definitiva, algo cambió.
Artritis Reumatoide Nodular
Diagnostico: Febrero de 2011.
Inicio de los síntomas (al menos desde donde tengo registro): Agosto 2010
https://www.arthritis.org/espanol/disease-center/artritis-reumatoide/
Sea el título que sea, quien la vive o la padece, no sabe a veces cómo compartir lo que está viviendo sin caer en un recuento de descripciones de sucesos médicos y sus correspondientes complicaciones; o la vergüenza del impacto que tiene la incapacidad o la deformidad; o que no sea una de las tantas “enfermedades de moda” por lo que la gente se queda mirándote con cara de intentar comprender qué es lo que le estás diciendo.
La idea de volcar acá estas experiencias no es competir con el dolor de nadie, ni dejar un muro de lamentos donde todo sea “cual fue tu peor día”… Si no, generar un espacio de diálogo y de intercambio, donde todos aquellos que están en las estadísticas, de que entre 1 y 3 de cada 1000 habitantes por año, la padecen, no se sientan tan solos. http://revistasar.org.ar/revistas/2007/numero_4/articulos/art_original_estudio_demografico.pdf
Lo cierto es que la sensación de soledad, mejor dicho, de desolación, que tuve cuando salí de la primera reumatóloga a la que consulté después de varios meses de dar vueltas, es indescriptible. Me paré en la esquina de San Martín y Corrientes, y todos andaban en cámara lenta. Y yo estaba estática, tratando de entender qué sentía, o si sentía algo…
Hice un par de llamados para comentar lo que me habían confirmado, y aquellos que levantaron el teléfono no supieron decirme más que, “bueno ya va a pasar” (¿?).
Y no los culpo… Para ser médico hay que estudiar al menos 7 años; no es una palabra conocida como cáncer, úlcera, pulmonía…
Es artritis… que no es artrosis, que es de la familia de las enfermedades reumáticas y que sí, a pesar de tener 30 años, puede ocurrir, incluso de más jóvenes.
En este tipo de situaciones uno siempre necesita alguien con quien relacionarse, identificarse, que te entienda de primera mano, y que sepa por lo que estás pasando… bueno… estos porcentajes, es muy difícil de encontrar… porque muchos no saben lo que tienen y deambulan por consultorios durante años hasta que dan con su diagnóstico, porque otros simplemente sienten que si no hablan ni la tienen presente, la enfermedad no está, y a otros les da vergüenza, como comenté antes, reconocerse parte de ese 1%.
=)
(todo esto se lee mejor acompañado de esta canción:
Así que: a deambular entre páginas de internet, serias y no tanto, menos aún disponibles en español (por suerte hablo y leo bien inglés), comentarios de amigos y familiares que “conocen a alguien que conoce a alguien que tiene algo parecido”, médicos que te llenan de datos e información, compañías farmacéuticas que tienen folletos ilustrativos donde todos sonríen, y donde dan consejos tibios, obras sociales y pre pagas que te piden “comprobantes de la evolución de la enfermedad” y “pruebas” para aprobar medicamentos costosísimos que tienen casi más riesgos y complicaciones que la misma enfermedad… https://www.arthritis.org/espanol/
Entonces, la idea de este espacio, es ésta: Contar mi experiencia y compartir la información. Contar y escuchar sobre determinados temas que no nos animamos a hablar en otros ámbitos o que simplemente no sabemos cómo poner en palabras.
Quizás, alguien que esté transitando en este momento por aquello que pasé en febrero de 2011, pueda encontrar algo de consuelo, evitar la auto-compasión, mirarse con amor y entender que la vida no es solamente esto que nos está pasando si no una suma de todo lo que estamos invitados a experimentar.
http://www.redalyc.org/resumen.oa
Bienvenidos “desarticulados”!
de dolores y sonrisas ... 
Te leí y en cada palabra me identifique ,quizás Ami me golpeó diferente ,recién nacido mi bb me quedé dura no me movia creí que era el posparto con 20 años jamás me enferme de nada,no tuve anginas ni resfrío ni varicela ,nada.conto encontrar en análisis que tenía artritis llore ,patalie y malcedi el día que perdí mi mano .Aprendí llorar en silencio y buscar excusas en aquellos días que mi cuerpo me abandonaba hoy ya convivimos en silencio ella y yo ..32 años de lucha.muchas veces sola ! He perdido mucho pero se que hay gente que está peor que yo …yo solo se que vivo y solo temo por poder levantarme un día de mi cama .
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Mi querida Clara,
Antes que nada, muchas gracias por escribir. Y en segundo lugar acá va un abrazo grande! La incertidumbre previa al diagnóstico es desoladora… no sabemos que pasa, experimentamos un dolor indescifrable y padecemos la falta de comprensión. El diagnóstico y los distintos tratamientos no son gratis ni vienen solos así que las cosas no parecerían mejorar… Aunque en realidad, un poco sí. Con la información en la mano, la guía de un buen médico, tratamientos alternativos para el dolor y el bienestar, y el diálogo con otros, van haciendo que todo sea un poco mejor. Es cierto, no curan ni solucionan el problema, pero todo contribuye a hacernos sentir un poco mejor… Mi consejo es encontrar los «quiénes» y los «cómo»… los quiénes serán amigos, familiares, médicos o terapeutas; y los cómo se van desarrollando de a poco con cada uno de ellos… Hablar y compartir las experiencias hace bien, y ayuda, tanto al paciente como a quien escucha. No te des por vencida! Te deseo mucho bienestar! Un beso!
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Veronica,tengo tu mismo diagnostic y me identifico casi al 100% con tu historia de vida. Aun estoy pasando momentos angustiosos por la soledad que produce la AR. Siento que no avanzo,que me quede congelada en el tiempo.Gracias por compartir tus vivencias.
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Querida Marisela,
Muchas gracias por escribir y compartir tus vivencias en este espacio. Los inicios de esta enfermedad son duros… no es fácil acostumbrarse a todo lo que cambia en nuestras vidas y lidiar al mismo tiempo con el dolor físico que padecemos a diario. Solo puedo decirte que aprendí a disfrutar de los pequeños momentos de bienestar y a valorar mucho todo lo que me hace bien… quizás sea un inicio. Te abrazo fuerte! con cariño, Lola
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Hola mi nombre es Veronica tengo 37 anos y ami me detectaron Arthitis Reumatica hace mas de 8 anos y con eso he aprendido a vivir es muy doloroso saber q estas joven y tienes q aprender a vivir con esa enfermedad apenas me avia divorciado y me acababa de mudra de ciudad pensando q me vendria bien el cambio en ese momento mi hijo tenia 4 anos y el dependa de mi y yo no podia ya ni caminar menos cojer cosas con las manos no podia banarlo ni vestirlo menos cosinar entonces con el dolor y con lagrimas en los hojos y con mucho dolor tenia a esforsarme para attender a mi hijo avia veces q no podia entonces l dije amor te indico como hacerlo por favor banate no puedo y llorava biendo a mi nino acutuando como un adulto y se q tanta cosa q nos toco pasar mi hijo creo y maduro rapido nopudo divertirce como nino eso es el dolor q siempre tengo en mi Corazon pero gracias a dios un dia me fui a un medico y me izieron examines de sangre y me detectaron q tenia en el 80% de mi cuerpo y el mundo se cayo llore y llore y sola solo le pedia a dios q no me avandone q mi hijo me necesitaba q no tenia a mas nadie q por favor me de fuerza y valor para aceotar l prueba q el me avia puesto en l vida q por alguna razon tengo q vivir esa ex[ericia asi q me fuie al especialista me dio medicina para el dolor esterodis y me ayudo mucho luego me dijo q tenia q ir a hacerme otros examines de sangre para poder entrar en el tratmiendo con Embrel llevo mas de 7 anos inyectandome una ves por semana para poder vivir sin solor sin desforme en mi cuerpo pero eso me bajo el auto estima mucho desde ese dia me pude en mi mente q nadie se podia fijar en mi porq nadie va a lidiear con una persona enferma y menos tener hijo asi q llevo una vida sola dedicada a mi hijo y viviendo el momento Ahora q mi hijo a cresido me siento sola pero ya estoy casi entrando a los 40 anos asi q menos encontrare a alguien q me quiera y me acepte como todo l q tengo en mis hombros asiq mi esperiencia me permite poder decirle q es duro pero no imposoble vivir con esa enfermedad solo q uno aprende a vivir con ella y le pido a dios q asi como el me a puesto esa prueva me de l dicha y l sabiduria de poder lidiar con ella asi q mucho animo q avemos muchas personas con esa enfermedad y somos dichosas q no tenemos otras enfermedades mas fuerte y peores como un cancer o enfermedad mortal animo q la luz siempre llega para todos alfinal del tunel ay una luz de esperanza. Mucha surte y q dios los bendiga y q sigan luchando y mucha fuerza.
Gracias por dejar q de mi comentario buen dia!!!!
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Querida Veronica, muchas gracias por abrirte a contar tu experiencia y compartirla con el resto de la comunidad. En esa manera de pensar es donde encontramos esa luz para seguir adelante. Carinos y que estés muy bien.
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Hola !! Mi. Nombre es Ligia … Yo también tengo artritis reumatoide …por años en mis 40 y se me agrado al entrar en la menopausia…(47) pero a mis 53 tuve una cricis que ya no podía dormir y lo que deseaba era tener un hacha y cortar mis manos .. No podía abrir una botella ni sacudir mi mesa … ( cabe señalar que debido a que no tenía seguro médico aguantaba el dolor . Sin medicamento ) un día me hice un examen para ver cómo estaba mi inflamación y llegaba a 84 …. Ahí el médico me dijo q tenía que tomar en medicamento que me iva a recetar por mucho tiempo o indefinido .. Pero me recalcó que producía sagrados en el estomago …. En mis adentros me dije : y este que cree que por evitar un dolor voy a destruir mi organismo …. Decidí ir a un médico naturista y me dio una simple y barata receta …. Al tomarla , a los tres días pude dormir como bebé … Y al la semana ya podía abrir botellas etc … La tome por un mes …. Ya hace 4 de esto y por el momento se me bajaron esas orilles bolas en mis nudillos… Pero en el momento que vuelva el dolor empezare a tomarlo de nuevo .( ya que la artritis no tiene cura pero si un alivio ).. La próxima semana tengo de nuevo examen para ver el nivel de inflamación…si les interesa escríbanme y comparto con ustedes mi medicina ….deseo recalcar que siempre busco soluciones naturales en mis dolencias…
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Querida Ligia, todas las historias traducen la fuerza y la gran capacidad de superarse que tenemos los seres humanos… Espero que tu examen haya ido muy bien y que tu dolor sea menos… Te agradezco mucho que compartieras tu historia y tu experiencia en estos anos en que te ha tocado pasar por esto… Aca siempre vas a tener un espacio donde expresarte, leer, compartir. Carinos!! Dolores
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