“¿De qué tenes miedo?”, me preguntó mamá mientra tomaba su té bien caliente en una de esas tazas gigantes que le gustan a ella.
Yo, abrazada al termo de mate enorme, le contesté entre lágrimas: “a que se me tuerzan los dedos… ese es uno de mis mayores miedos…”
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“Están bien alineados todavía”, me había dicho un médico al que consulté, en el tren de inter-consultas que uno hace con la esperanza de escuchar algo diferente a lo que venía escuchando.
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Tengo la “suerte” de que en realidad mi artritis, a simple vista, no se nota… sobre todo si me ves un ratito… si no estás una mañana de esas en las que te movés como si salieras de un secarropas.
El tema con los miedos, es que muchas veces nos paralizan… o nos hacen tomar decisiones equivocadas. Aprendemos, si. Pero es después de haber pasado por ciertas situaciones. A veces, con un costo emocional altísimo.
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Mis manos son un punto de contacto con el otro.
Son una manera de acercarnos.
En mi caso, también de hablar, porque no puedo hablar sin moverlas.
Son las que detectan la textura de esas sábanas suavecitas después de las cuales no podemos volver a las anteriores.
Son las que completan el abrazo con esa amiga del alma.
Son las que agarran el mate caliente en invierno y las que quedan pegajosas después de un helado derretido de mi sobrino, Toti.
Sin manos, casi no funcionamos.
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“La punta de los dedos contiene algunas de las zonas con más terminaciones nerviosas del cuerpo humano; son la principal fuente de información táctil sobre el entorno, por eso el sentido del tacto se asocia inmediatamente con las manos.” https://es.wikipedia.org/wiki/Mano
Bueno, resulta que cada mano tiene 27 huesos! 27!!!
Eso significa que en cada mano tenemos más de 20 articulaciones…
En mi caso, más de 20 inflamaciones… Más de 20 posibilidades de dolor… intenso…
Y el problema es que a veces duelen tanto que agarrar una taza o levantar los termos grandes sea una tarea imposible.
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Se acabaron las bolsas del supermercado: ahora se usa changuito con rueditas.
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Se acabó hacerse la sexy poniéndose el corpiño o la bikini, ahora se ata adelante y se gira, o en lo posible, no se usa!
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Se acabó el levantar libros con una sola mano, se los alza y se apoyan en el pecho.
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Se acabó el alzar a los sobrinos, ahora les explicamos que se agarren fuerte de la tía y los levantamos con el antebrazo…
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Se acabaron las verticales en la clase de yoga, se hacen posturas adaptadas.
- Y punto!
Duele. Física y emocionalmente.
Desde que empecé a lidiar con esta enfermedad, esa pregunta: “a qué le tenés miedo?” la escuché no una, si no varias veces, y de personas que realmente estaban preocupadas por lo que estaba viviendo…
Pero el mundo no se acaba.
Como les conté, en algún momento me empecé a reír de mí misma y de mi situación… En algún momento, me acepté. Me encontré en la mirada amable y solidaria de los demás, que me abren las botellas sin que lo pida, que me ayudan a cargar una bolsa o una caja, y que me suben el cierre de algún vestido que quedó por la mitad.
Ya estuve enojada. Ya me sentí menos, ya me sentí perdida, y ya lloré, muchísimo. Pero miro a mi alrededor y no quiero que mis miedos o mi falta de capacidad, me reduzcan nada mas que a eso… Porque somos mucho mas.
Por eso, en muchos casos, como en el mío, también los miedos pueden ser una fuerza impulsiva que nos llevan a reaccionar, experimentando por experimentar y sólo con el afán de no sentirnos paralizados por ese miedo…
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Entonces, el otro día Astrid, una de mis profesoras de yoga, me dijo: “No hay mayor amor hacia uno mismo que aceptarse tal cual se es en ese momento y amarse así con eso y todo”…
Y en una vorágine de coraje, lo llamé a mi gran amigo Edu Bermudez, un fotógrafo sensible y especial, para hacer una sesión de fotos de mis manos, y aquí están: hermosas, reales y vivas, enmarcando estas palabras.
Porque en el fondo las amo, con sus inflamaciones, callos y dolores intensos: porque mis manos le ponen una onda bárbara cada día, porque le saben encontrar la vuelta a las situaciones y porque todavía, a pesar de 5 años de enfermedad “tienen sus dedos bien alineados”.
Que vivan sus vidas con menos miedos, y si los tienen, que sean de esos miedos corajudos que los empujan a hacer justamente eso que les da miedo!
Les dejo este increíble escrito que encontré de Rudolf Steiner, y me parece hermoso y valiente:
“Me niego a someterme al miedo que aleja la alegría de mi libertad, que no me deja arriesgar nada, que me torna pequeño y mezquino, que me amarra, que no me deja ser directo y franco, que me persigue, que ocupa negativamente mi imaginación, que siempre pinta visiones sombrías.”
“Mientras tanto no quiero levantar barricadas por miedo del miedo. Yo quiero vivir, y no quiero encerrarme. No quiero ser amigable por tener miedo de ser sincero. Quiero pisar firme porque estoy seguro y no por encubrir mi miedo.”
“Y cuando me callo, quiero hacerlo por amor y no por temer las consecuencias de mis palabras. No quiero creer en algo sólo por el miedo de no creer, no quiero filosofar por miedo de que algo pueda tocarme de cerca.”
“No quiero simular, sólo porque tengo miedo de no ser amable. No quiero imponer algo a los otros por miedo de que puedan imponerme algo a mí; por miedo a errar, no quiero tornarme inactivo. No quiero huir de vuelta hacia lo viejo o inaceptable por miedo de no sentirme seguro en lo nuevo.”
“No quiero hacerme importante porque tengo miedo de que, si no, podría ser ignorado. Por convicción y amor, quiero hacer lo que hago y dejar de hacer lo que dejo de hacer. Del miedo quiero arrancar el dominio y dárselo al amor. Y quiero creer en el reino que existe en mí.”
Tengo 15 años y estoy en mi segundo año con Artritis Crónica Juvenil. Mi dedo medio de la mano izquierda ya se ha empezado a inclinar un poco hacía la izquierda, mis manos me avergüenzan y tiendo a esconderlas por miedo a que se burlen, por eso no tienes idea de la fuerza que me ha dado esto que has escrito. Muchas Gracias, de verdad.
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Querida Serafina,
Te abrazo fuerte desde acá y te agradezco el coraje y la fuerza para enviar el mensaje y compartir la experiencia.
Nos tocó vivir con una enfermedad que no nos da tregua y que por momentos nos saca todas las fuerzas de seguir adelante y de levantarnos de la cama.
Y aún así la vida sigue.
Lo que puedo decirte que a mi me ayuda mucho, es hacer algo al respecto… Ocuparme del tema. Desde que empezó todo, yo comencé a usar las valvas de descanso que me hizo una terapeuta ocupacional.
Casi 8 años después del diagnóstico, mis dedos tienen algunas mínimas declinaciones pero se mantuvieron bastante estables. Así que esto te lo aconsejo.
Otra cosa es que no las dejes de mover.
La mano izquierda yo la tuve quieta mucho tiempo por dolor y por una inflamación en la muñeca y por eso hoy no tiene casi nada de fuerza.
Hacer cosas como estas, no nos saca el dolor fisico pero si nos cambia al menos el día a día y minimiza un poco la angustia.
Con respecto a tus manos, te cuento que este también era un miedo que tenía, pero en realidad nunca me encontré con alguien que viera eso como algo malo … al contrario…
te mando un abrazo enorme!
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Que lindas manos ioio… Te quiero mucho!
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A seguir sonriendo Loli!!! Hay muchos que caminamos con vos!!!
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