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Imagen Empecé a escribir esto después de haber pasado una noche de víspera de feriado descargándome con mis amigas, la frustración de una muy mala semana.

Cualquier diagnóstico le cambia la vida a una persona. Y a todo su entorno también. Desde el comienzo, la palabra “diagnóstico”, ya nos suena mal. Es negativo… Algo no está bien. En definitiva, algo cambió.

Artritis Reumatoide Nodular

Diagnóstico: Febrero de 2011.

Inicio de los síntomas (al menos desde donde tengo registro): Agosto 2011

https://www.arthritis.org/espanol/disease-center/artritis-reumatoide/

Sea el título que fuera, quien la vive o la padece, no sabe a veces cómo compartir lo que está viviendo sin caer en un recuento de descripciones de sucesos médicos y sus correspondientes complicaciones; o la vergüenza del impacto que tiene la incapacidad o la deformidad; o que no sea una de las tantas “enfermedades de moda” por lo que la gente se queda mirándote con cara de intentar comprender qué es lo que le estás diciendo.

La idea de volcar acá estas experiencias no es competir con el dolor de nadie, ni dejar un muro de lamentos donde todo sea “cual fue tu peor día”… Si no, generar un espacio de diálogo y de intercambio, donde todos aquellos que están en las estadísticas, de entre 1 y 3 de cada 1000 habitantes por año, la padecen, no se sientan tan solos.

http://revistasar.org.ar/revistas/2007/numero_4/articulos/art_original_estudio_demografico.pdf

Lo cierto es que la sensación de soledad, mejor dicho, de desolación, que tuve cuando salí de la primera reumatóloga a la que consulté después de varios meses de dar vueltas, es indescriptible. Me paré en la esquina de San Martín y Corrientes, y todos andaban en cámara lenta. Y yo estaba estática, tratando de entender qué sentía, o si sentía algo…

Hice un par de llamados para comentar lo que me habían confirmado, y aquellos que levantaron el teléfono no supieron decirme más que, “bueno ya va a pasar” (¿?).

Y no los culpo… Para ser médico hay que estudiar al menos 7 años; no es una palabra conocida como cáncer, úlcera, pulmonía…

Es artritis… que no es artrosis, que es de la familia de las enfermedades reumáticas y que si, a pesar de tener 30 años, puede ocurrir, incluso de más jóvenes.

En este tipo de situaciones uno siempre necesita alguien con quien relacionarse, identificarse, que te entienda de primera mano, y que sepa por lo que estás pasando… bueno… con estos porcentajes, es muy difícil de encontrar este tipo de contención… porque muchos no saben lo que tienen y deambulan por consultorios durante años hasta que dan con su diagnóstico, porque otros simplemente sienten que si no hablan ni la tienen presente, la enfermedad no está, y a otros les da vergüenza, como comenté antes, reconocerse parte de ese 1%.

 

Así que: a deambular entre páginas de Internet, serias y no tanto, menos aún disponibles en español (por suerte hablo y leo bien inglés), comentarios de amigos y familiares que “conocen a alguien que conoce a alguien que tiene algo parecido”, médicos que te llenan de datos e información, compañías farmacéuticas que tienen folletos ilustrativos donde todos sonríen, y donde dan consejos tibios, obras sociales y pre pagas que te piden “comprobantes de la evolución de la enfermedad” y “pruebas” para aprobar medicamentos costosísimos que tienen casi más riesgos y complicaciones que la misma enfermedad…

https://www.arthritis.org/espanol/

Entonces, la idea de este espacio, es ésta: Contar mi experiencia y compartir la información. Contar y escuchar sobre determinados temas que no nos animamos a hablar en otros ámbitos o que simplemente no sabemos cómo poner en palabras.

Quizás, alguien que esté transitando en este momento por aquello que pasé en febrero de 2011, pueda encontrar algo de consuelo, evitar la auto-compasión, mirarse con amor y entender que la vida no es solamente esto que nos está pasando si no una suma de todo lo que estamos invitados a experimentar.

http://www.redalyc.org/resumen.oa

 

Imagen Bienvenidos “desarticulados”!  

5 pensamientos en “Acerca de por qué empezar este Blog…

  1. Me parece genial que empieces a compartir lo que pensas y sentis. Te ayuda y nos ayuda, a todos los que te queremos, a entenderte y entendernos. Siempre tus reflexiones, tus idas y venidas, tus “puteadas” y tus tan sabias miradas sobre las cosas me ayudan a abrir mis ojos. Me encanta acompañarte en este camino…Te quiero mucho.

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  2. Hermoso, sanador, valiente. Detrás de cada frase se asoma la sonrisa “Lola style” que adorna y suaviza cualquier barrera que se te cruce por el camino. Ahí va Lola, abriendo y sanando, a ella y a los demás en el mismo acto. Te felicito por este paso y por todos los que das. Te quiero amiga.

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  3. Pingback: ¡Feliz cumple-blog-año! | de dolores y sonrisas ...

  4. hola como estas ? mi nombre es stella , como vos tengo artritis, la verdad que te admiro , no llegue a leer todo, pero el mes que vienen me opero una mano y prometo leerte, queria invitarte aun grupo de autoapoyo de pacientes con artritis que se llama ARTRITIS EN ARGENTINA , el grupo es por face y ahora en breve somos asocicacion civil, serias de gran apoyo para muchas de nosostras te mando un abrazo enorme , pero suavemente

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    • Hola Stella, muchas gracias por dejar tu mensaje y por aportar información acerca del grupo. En este momento estoy viviendo afuera de Argentina, pero cuando este de regreso me gustaría ponerme en contacto para ver como puedo ayudar. Por favor escribime y mandame la información. Estaría allá en octubre. Saludos y que estés muy bien.

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